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 Don de lait maternel?

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rosario.tijeras

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MessageSujet: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 17:32

Je m'excuse par avance si j'ai mal choisi la catégorie de ce post, mais je n'ai pas vu de catégorie allaitement... peut être ai je mal regardé!
Ceci dit, cela a à mon sens un rapport direct avec la santé, donc j'ai pensé que peut être que ça ne serait pas complétement hors sujet ici.
Voila, j'ai besoin de conseils, au cas ou certaines d'entre vous seraient familiarisées avec le don de lait maternel et pourraient éclairer ma lanterne:
J'ai plusieurs litres de lait congelés au réfrigérateur, qui étaient destinés à ma fille au cas ou je devrais m'absenter, mais qu'elle ne pourra en définitive jamais boire (on lui a diagnostiqué une très forte allergie qui lui avait été transmise au travers de mon lait, et lorsque j'ai congelé ces biberons je consommais encore les aliments en cause, il ne lui est donc à elle en particulier d'aucune utilité malheureusement). Je me suis un peu renseignée, et d'après ce que je comprend, aucun organisme ne me prendrait ce lait là déja tiré et congelé pour le donner à des enfants qui en ont besoin, car il aurait fallu que je fasse des tests et remplisse des formulaires avant de le tirer. Avant de tout jeter, je continue à chercher malgré tout s'il ne pourrait pas être d'une utilité à un quelconque lactarium ayant d'autres normes quelque part, ou une association (j'ai entendu parler de don de lait pour l'Afrique mais ne retrouve plus le lien internet...). Donc si jamais l'une d'entre vous sait quelque chose, toutes les suggestions seront chaleureusement acceuillies!
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flocon

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 17:41

bonjour,

alors les allergies je connais ma fille fait des allergies alimentaires aussi Wink on pourra en discuter si tu veux Wink et elle réagissait à mon lait aussi.

elle est allergique à quoi?

sinon toi même tu peux te soigner au lait (bon là tu en a des litres alors ça va peut-être faire trop ) mais moi je me soigne avec mon lait comme je soigne mes enfants Wink
nez boucher
conjonctivite
maux de gorge
...

donc déjà tu peux en garder pour toi Wink

après il y a peut-être des endroits qui font des test sur le LM je ne sais pas du tout! désolée
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Fannie

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 18:17

Salut Smile

Alors, en fait c'est par ici la section allaitement, dans tout ce qui est maternage, j'ai donc déplacé le sujet qui pourrait interesser d'autres mamans allaitantes tigrou

Parcontre, je n'ai pas de reponse à te donner, en effet les lactariums sont très stricts en matiere de lait mais peut-etre qu'en expliquant ton cas, ils t'entendront et accepteront de faire des tests sur ton lait surgelé.

J'essayerai de chercher un peu une solution mais là je n'en vois aucune.


Parcontre pour les allergies de ta puce, tu es tombée sur la bonne personne hihihi
Julie se fera un plaisir de t'aiguiller vu ce par quoi elle a du passer avec sa grande aie aie

_________________
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rosario.tijeras

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 21:13

Merci Fannie d'avoir "rangé", le post!
Et merci pour vos suggestions, en effet c'est pas bête ça, je vais surement en mettre de côté un peu pour moi (même si c'est sûr que plusieurs litres ça va faire beaucoup! lol). Et c'est vrai que je n'avais pas du tout pensé à de la recherche sur le lait maternel! Je vais continuer mes recherches dans cette optique la, voir ce qui en ressort.

Quant à ses allergies, en fait à la base après 5 semaines de tests, de frayeurs, de "madame on ne sait pas ce qu'elle a mais c'est surement grave", ils ont fini par lui diagnostiquer une allergie à la protéine de vache sévère à travers mon lait. Normalement, quand ça passe dans le lait maternel, ils étaient habitués à ce que ce soit au dela de 250 ml par jour dans l'alimentation de la mère. Or dans notre cas, même si je mange un peu de beurre, elle se déshydrate en 24h. On était à Robert Debré, à écouter la diététicienne, c'était le premier cas qu'ils voyaient. J'ai eu droit à des "mais non, le lait de vache ne passe pas dans votre lait" par des internes, alors que je savais depuis le début que c'était ce qui avait tout déclenché, mais évidémment les médecins se fichent éperdument de notre instinct. J'imagine que vous connaissez ça!
Bref je vous passe les longs détails, mais il en résulte que j'ai lutté contre toute l'équipe médicale pour reprendre quand même mon allaitement sous régime (ils estimaient que c'était trop contraignant pour moi et on refusé pendant des semaines de me le donner). Donc maintenant, je suis un régime stricte (en gros pas de lactose, viande de boeuf, de veau, soja, produit dérivés ou à base d'une quelconque lécithine, pas d'oléagineux, etc. parce qu'elle a un gros risque d'allergies croisées) et elle péte le feu et est allaitée exclusivement!

Et toi Julie, c'est quoi comme allergie? Tu es la première personne que je rencontre à témoigner d'une autre allergie passant dans le lai!
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flocon

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 21:30

les allergies au lait (et oeufs aussi ) sont très fréquentes chez les enfants et elles disparaissent souvent. j'espère que ta fille sera dans ce groupe là et pas dans le groupe des "pas de bol"

donc elle est allergique au soja aussi Sad bouh pauvre louloute!

ma fille est allergique à tous les fruits à coque sauf amande, sésame et arachide.

j'ai galéré pendant 3 ans pour enfin avoir un diagnostique. Heureusement ma fille réagissait moins violemment que la tienne. elle faisait de l'eczema, RGO, vomissement, urticaire, selles anormal, sang dans les selles et puis poids qui stagnait.

moi aussi j'ai eu le droit à "ça passe pas dans le lait" et quand j'ai parlé de régime on m'a dit que je courrais à la carence et que dans ce cas il fallait que j'arrête d'allaiter... donc ba j'ai continuer jsuqu'au 15 mois de ma fille Sad

donc quand loulou 2 a présenter qlq signes comme ça sœur. j'ai tâtonné puis fait des évictions de moi même (des allergène de chiara + lait et produit laitier mais les traces caché ça allait et le chocolat ) . de temps en temps je testais voir s'il réagissait toujours. Maintenant j'ai tout réintroduit dans mon alimentation Smile et loulou 2 va bien Smile

nous sommes suivit par une gastro près de paris et il y a pas longtemps on a réintroduit l'amande à saint-Vincent de Paul. l'allergologue près de chez nous a traumatisé ma fille.
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rosario.tijeras

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 21:48

Ah bon, traumatisée? Mais pourquoi?
(même si ça ne m'étonne qu'à moitié vu les médecins que j'ai moi même pu cotoyer).

Ca a du être plutôt galère de gérer les réintroductions alimentaires toi même! Mais c'était surement pour le mieux au lieu d'attendre encore 3 ans un diagnostique...
Pour Lila on réintroduira le lait en hospitalisation quand elle aura 1 an. Elle avait aussi les vomissements et le sang dans les selles. A chaque fois que j'allais voir un médecin, je commençais par "je bois beaucoup de lait!" (qui est vite devenu "je buvais beaucoup de lait", vu que j'ai arreté malgré leur conseils) et ils me disaient que ça n'avait rien à voir. C'est dingue que tu aies toi aussi entendu que les allergies ne pouvaient pas passer dans le lait. Il y a un vrai problème à ce niveau chez les médecins! Sur l'allaitement en général d'ailleurs, ils sont très mal formés je crois.

Quant aux carences, oui j'ai eu droit aux remarques aussi... même assez menaçantes: "si vous manquez de forces, votre fille ne pourra pas compter sur vous". En fait on peu très bien s'équilibrer avec des supplémentations et substituts, mais ils ont la flemme de nous informer.
En plus de ça, le lait qu'ils proposaient à ta fille devait être similaire à celui de Lila, genre Néocate, hyper chimiquement modifié et inbuvable, non?
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flocon

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 22:04

ba en fait on a rien proposé à ma fille parce que ma pédiatre que j'ai vu pendant 10 mois pensait que j'étais trop inquiète et que j'en faisais trop.

donc j'ai continué d'allaiter sans faire de régime... bien sûr quand le poid de ma fille à stagner c'était la faute de l'allaitement Evil or Very Mad

un jour (un peu avant ses 2 ans) elle a mangé des gateau à la cachuète et elle a fait une crise d'urticaire et a vomi toute la nuit. je suis passé outre les anciens avis de mon pédiatre et l'avis qu'avait mon généraliste pourtant très ouvert. je suis allée voir la première allergologue que j'ai trouvé ( Sad ) elle était bien la première fois.
mais au rdv à l'hosto elle a fait entre 20 et 30 break-test sur le dos de ma fille. ma fille est une personne très sensible et très angoissé. elle a été maintenu et menacé fache
on a eu un diagnostique mais à quelle prix?

j'ai cherché un autre doc. j'ai trouvé grace au bouche à oreilles. elle est dans le 94, on met plus d'1h pour y aller mais je regrette pas! notre gastro est super.

ce qui s'est passé avec mon fils c'est naturellement. Il régurgitait/se tortillait alors j'ai viré les allergène de chiara. c'était toujours pas le top j'ai viré les produit laitier "purs" puis le chocolat.
J'avais un REF aussi dc c'était pas forcément des allergies.
Puis de tps en tps je testais certains aliments. si rien se passait j'en consommait plus régulièrement et voilà Wink

J'ai tellement lâché prise que loulou 2 a été diversifié dans l'assiette
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Fannie

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 23:16

Je vous plainds les filles, ca n'a pas du etre/n'est pas facile tout ca, a gerer, et comme d'hab, pour se faire entendre... voilà quoi, on constate toutes les memes soucis, le mailaise est général face aux "savants" qui devraient "savoir" que les parents ne sont pas débiles et les ecouter, c'est aussi une bonne chose cénul

Mais vu qu'on est toutes des maman-courages, on s'accroche, on se bat, et on gagne, pour le bien-etre de nos enfants! youpi

_________________
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Diab

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Mer 31 Mar - 23:55

non vous n'êtes pas seules les mamans!
j'ai connu et connais toujours ça avec ma grande moi aussi! L'allaitement en moins!

Rosario, moi ma fille est allergique aux arachides, noisettes, moutarde et chien! (bon eux ils ne se mangent pas!)

Petite elle a commencé par avoir de l'eczéma vers 1 mois.A 2 mois elle a commencé une constipation sévère qui dure encore aujourd'hui (elle a 6 ans et demi). Jusqu'à 5 ans elle a subi des lavements quasi toutes les semaines et à froller de peu plusieurs fois l'occlusion intestinale. A 2 ans et demi elle a fait un urticaire géant suite à l'ingestion de gateau appéritif curly. C'est ce qui nous a donné la piste des allergies.
Avant cette réaction "évidente" elle a souffert de cette constipation chronique, avec multiples fissures anales sans qu'aucun médecin de trouvent pourquoi.

C'est donc à 2 ans qu'elle a été prise en charge par une pédiatre-gastroentérologue et un pédiatre-allergologue au top qui nous ont vraiment bien accompagné et nous suivent toujours.

Maintenant on gère ça au quotidien et elle le gère à peu près bien... mais pas toujours facile pour elle d'accepter.

Comme la fille de Julie, ma fille va bientôt tenter une réintroduction alimentaire en hospitalisation de jours.

Voilà pour mon expérience! Wink
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flocon

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Jeu 1 Avr - 8:25

pfff on est beaucoup à avoir la même expérience d'incompréhension No

désolé marie mais avec le chien qui se mange pas tu m'as fait super rire Laughing
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rosario.tijeras

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Jeu 1 Avr - 10:06

Ouhaou, et bien! On a vraiment pas de chance, toutes, dis donc! Sad
Par contre je ne savais pas qu'on pouvait faire de réintroduction pour le genre d'allergies que vous décrivez, c'est bien ça! C'est comme le lait, ça marche quasiment à chaque fois?
Julie, ton allergologue était dans le coin? Les tests en hopitaux, tu les as fait ou?
C'est horrible ce que tu racontes sur le fait qu'elle a été menacée. J'en déduis qu'elle était déja un peu "grande", pour comprendre les menaces, non?
De mon côté, j'ai des souvenirs atroces de l'hopital de Chartres. Ils ont traité Lila comme un bout de viande, lui faisant souvent très mal par néglicence (genre sa perf avait diffusé dans un bras, l'infirmière "oublie" et la fait rouler sur le côté sur ce bras là). Et j'ai surtout entendu beaucoup de phrases qui m'ont marquées: ma puce de deux mois était ajeun depuis deux jours parce qu'ils ignoraient totalement ce qui se passait et qu'elle avait perdu presque 500g, et elle souffrait atrocement au niveau du ventre à cause de diarrhées terribles, et hurlait en se jetant en arriere lorsque je la prenais à bras, je ne l'avais jamais vue comme ça. Désamparée, j'ai apellé une infirmière pour demander au moins un doliprane, et je me suis entendu répondre "mais non elle a pas mal, c'est juste une capricieuse qui fait de la comédie".
A deux mois.
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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Jeu 1 Avr - 10:42

j'ai entendu ça de ma pédiatre aussi Sad

ici c'était l'hôpital de Dreux Sad

chiara venait d'avoir 3 ans. ils lui ont fait mal en la maintenant. Moi j'étais enceinte de loulou2. c'est moi qui ai redressé la barre et qui ai écouté ma fille. En fait chiara pleurait et j'essayais de la calmer avec l'allergologue qui lui criait dessus derrière. Puis elle lui a dit "si tu arrête pas je fais sortir ta mère". Ah oui c'est sûr ça va la rassurer! J'ai dit à me fille qu'il était hors de question que je la laisse seule face à une telle épreuve! Je lui ai dit qu'elle pouvait crier, pleurer... ms surtout pas bouger. J'ai autoriser ma fille à s'exprimer ça a fait chier l'allergologue. Ensuite l'infirmière m'a suivit. Heureusement j'étais à 2 doigts de craquer...

en fait amande et arachide elle avait une faible réaction au test et à la prise de sang. On peut être sensibilisé = réagir au test. Ms c'est le test oral qui va dire si on est vraiment allergique. Elle n'a pas gouté tous les fruits à coques mais les taux en pds sont trop élevé pour qu'elle ne soit pas allergique. Noix noisette 10 alors que les non allergique sont à 0.10 Shocked sésame 67! affraid
amande 0.74 et arachide 0.8
arachide elle a déjà réagit oralement donc elle est allergique mais avec un taux comme ça notre gastro en a déjà vu disparaitre même si c'est rare.
amande nous ne savions pas si elle en avait déjà mangé donc test en hôpital de jour qui nous a réconcilié avec le milieu hospitalier. J'ai écris un article sur mon blog pour parler de cette journée
http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/article-journee-coloriage-46975535.html

dans la catégorie allergie tu as aussi notre parcours en détail Wink
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rosario.tijeras

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Jeu 1 Avr - 20:46

Je viens d'aller faire un tour sur ton blog et j'ai lu entres autres l'article sur ton parcours avec ta fille. J'avoue en avoir les larmes aux yeux... tu as vraiment été super courageuse! Et je me suis beaucoup reconnue dans tes propos, et surtout dans ta phrase "Et quand le verdict est tombé quelle culpabilité pour une mère de n’avoir pas su aller contre l’avis de son médecin". Je n'avais jamais su formuler ça comme ça, et en te lisant je me rend compte que c'est exactement ce que j'ai ressenti (et ressens encore aujourd'hui). Les médecins ont refusé de m'écouter pendant des mois, et cela a horriblement fait souffrir ma fille. Elle a été piquée et repiquée, perfusée, eu une fibro sans anesthésie, été ajeun des jours et des jours, a ingurgité des tonnes de médicaments, a été privée des bras de sa maman a même pas deux mois, s'est déshydratée a répétition, a été dénutrie... pour finalement que le diagnostique soit celui que j'avais senti et évoqué des les tout premiers symptomes. Et je les ai laissé faire.
J'espère seulement que tu as réussi toi à te remettre de cette culpabilité, et qu'un jour moi aussi, ça ira mieux.
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flocon

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MessageSujet: Re: Don de lait maternel?   Lun 17 Mai - 16:33

On s'en remet parce qu'on apprend à comprendre que c'était pas notre faute et qu'on était tout simplement mal entouré Wink

On apprend à aller au dessus de ça en voyant comment eux, nos enfants, arrivent à être fort se battre et à garder le sourire Smile

et puis ce n'est "que" ça. A force de me dire que quelque chose allait pas je flippais de qlq chose de plus grave. Une maladie quelconque qui pourrait être grave.
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